La "invisible" lacra de tener una enfermedad de sensibilización central
Me siento libre, libre después de un largo tiempo presa.
Abrir los ojos y no sentir esa cadena atada al cuerpo,
ese dolor atenazando cada miembro.
Sentir un respiro,
una sensación liviana y suave.
Casi sentirme normal.
Siento ganas de llorar.
Extraño, al recuperarla,
una situación que ya no pertenecía a mí,
que había huido, alejándose tanto
que me ha costado reconocerla.
El no sentir presión en el pecho,
respirar casi sin dificultad,
poder coger aire sin un esfuerzo consciente.
Tengo ganas de gritar de alivio,
de sacar la ansiedad constante
que inunda normalmente
el caparazón de piel del que me compongo.
Casi me siento levitar unos dedos por encima del suelo.
Moverme con relativa facilidad,
poder hacer las cosas como el resto.
Emoción, éxtasis, perplejidad incluso.
Por un momento ser solo humana,
tener un cuerpo que se ajusta más o menos a mi edad.
Sentir lo que el resto siente siempre.
Estar casi bien, casi sin dolor,
sin notar un cansancio extenuante.
Estoy feliz, aunque solo sea por un breve paréntesis.
Feliz de volver a recuperar algo similar
a lo que otros conocen como vida.
Si tras leer este poema no entiendes nada, tranquilo. Si tras leerlo, te sientes identificado, supongo que, como yo, sufres fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química, lupus… alguna de las llamadas patologías de afectación central. Tu cuerpo te ha abandonado a tu suerte y, lamentablemente, la sociedad también. Y lo que para la mayoría es un día más es su “normalidad”, para alguien que vive constantemente sufriendo puede resultar un “paraíso momentáneo”.
Esta emoción y simultáneamente desesperación por la “normalidad” es lo que viven miles de personas cuyo máximo deseo es ser comprendidas por la sociedad. Personas que viven un doble sufrimiento: el de padecer una enfermedad crónica y el de no ser considerados como enfermos.
«No hay mayor dolor que vivir sufriendo y no aparentar estar enfermo». Es la situación trágica de aquellos que viven con “enfermedades invisibles”.
Pero, cuidado, enfermedades “invisibles” no inventadas: patologías graves como la fibromialgia, el lupus o el reumatismo que debilitan física y, sobre todo, psicológicamente a quien las vive, al tener que enfrentar las críticas y opiniones sociales en un mundo en el que todo debe tener una evidencia registrable.
Vivir con una enfermedad de sensibilización central a menudo es dejar de ser humano. Significa pasarse años luchando para ver caras de médicos y servicios sanitarios sonreír y obviar lo que manifiestas hasta sufrir ansiedad por sentirte mal. Es aceptar que vives una situación incapacitante que puede ir empeorando durante toda la vida y que todos esperan que no lo demuestres. Es muy duro, en definitiva.
Lo es más cuando sabes que no depende de la tecnología, ni de la asistencia sanitaria de cobertura a toda la población. Depende de la comprensión y de la capacidad de aprendizaje que el dolor y el malestar pueden aparecer de múltiples formas.
En los últimos años han aumentado las organizaciones de apoyo y de lucha social para la visibilización y tratamiento social de estas enfermedades. Pero mientras no se trabaje codo con codo con los modelos sanitarios, todos los esfuerzos quedarán en medidas a pequeña escala.
De hecho, la mayoría de los afectados, no exigen que sus enfermedades tengan cura, saben que es una utopía. No suelen quejarse de que sus síntomas y signos raras veces sean evidentes para los demás como lo son para ellos. Aceptan el desconocimiento y la falta de información de la mayoría.
Y es que, para los afectados por estas patologías los pocos días “normales” son un regalo. Solo buscan ser incluidos, ser de nuevo personas con el derecho de sentirse mal, sentirse bien y expresarlo.
Aún queda mucho para que muchas de estas patologías sean tratadas como las enfermedades de origen físico, mucho para que los afectados no sintamos frustración al tener que defender y justificar nuestras necesidades ante los demás. Queda un largo camino aún por recorrer y no nos asusta el trayecto, solo la incertidumbre de que un día lleguemos al destino.
Barcelona / España
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